SVEDSKI DAN RETKIH BOLESTI OBELEŽEN JE U U SVIM VEĆIM GRADOVIMA SRBIJE. PO PRVI PUT I U KRAGUJEVCU JE ORGANIZOVANO OBELEŽAVANJE 28. FEBRUARA SVEDSKOG DANA RETKIH BOLESTI. UZ POMOĆ IFMSA-SERBIA Komitet za međunarodnu saradnju studenata medicine I NORBSA (NACIONALNE ORGANIZACIJE ZA RETKE BOLESTI) ORGANIZOVAN JE SKUP NA MEDICINSKOM FAKULTETU U KRAGUJEVCU.

 

 

15 MAJ SVETSKI DAN MUKOPOLISAHARIDOZE 2015 GOD.

Svest  o Mukopilisaharidozi trebala  bi  se   podizati   svaki   dan  u  cilju   prihvatanja  obolelih  u  svim  sferama  društva.

 

PUTUJUĆA IZLOŽBA FOTOGRAFIJA OBOLELIH OD LIZOZOMSKIH BOLESTI

U dobroj saradnji Hrvatske udruge za retke bolesti i NORBS-a (Nacionalne organizacije za retke bolesti) mi smo bili jedni od učesnika u projektu“Putujuća izložba obolelih od lizozomskih bolesti nakupljanja(LSD)“ u Hrvatskoj,Srbiji, Makedoniji i Bosni i Hercegovini. Projekat je realizovan u svrhu podizanja svesti svih lizozomskih bolesti u regionu.Tim povodom posetile su nas Ana Cukrov-socijalna radnica iz Hrvatskog saveza za retke bolesti i Anja Kladar-dopredsednica Hrvatskog saveza za retke bolesti. Fotografije svih učesnika ovog projekta (dece sa lizozomskim bolestima), biće uskoro organizovane izložbe u svim gradovima regiona.

RetkeBolesti.org

Nada za Anastasiju

Snezana Babovic Avgust 01. 2015.
  • Nazalost u Srbiji ne postoji nadlezna institucija u okviru retkih bolesti za Mukopolisaharidozu tako da smo upuceni na specijaliste i ustanove u inostranstvu. Uvazili smo preporuku stranih lekara i trenutno joj omogucili Genistein - lek koji usporava napredovanje bolesti. Sve ovo cinimo kako bismo je odrzali usto boljem stanju do pronalaska leka.

 

Donatori

Prijatelji

Mediji