Potrebno je svakodnevno podizati svest u cilju prihvatanja obolelih u svim sferama drustva.

Anastasija je jedino dete u Srbiji obolelo od Mukopolisaharidoze III. Obzirom da je pomenuta retka bolest progresivna, roditelji su prinudjeni da se svakodnevno bore za njen dostojan zivot. Snezana Babovic je pokretac inicijative i majka koja svojim licnim primerom aktivizma se bori za dostojan zivot i lecenje deteta.

MAPA PACIJENATA SA SANFILIPPO SINDROMOM Mapa de Síndrome de Sanfilippo - Síndrome de Sanfilippo | Diseasemaps

https://www.diseasemaps.org/es/sanfilippo-syndrome/

RetkeBolesti.org

Nada za Anastasiju

Snezana Babovic Avgust 01. 2015.
  • Nazalost u Srbiji ne postoji nadlezna institucija u okviru retkih bolesti za Mukopolisaharidozu tako da smo upuceni na specijaliste i ustanove u inostranstvu. Uvazili smo preporuku stranih lekara i trenutno joj omogucili Genistein - lek koji usporava napredovanje bolesti. Sve ovo cinimo kako bismo je odrzali usto boljem stanju do pronalaska leka.

 

Donatori

Prijatelji

Mediji